Logo Asociatia Anais

“My Time, Our Time” – campania despre cancerul la sân avansat, lansată în Parlamentul European

Sursă: raportuldegarda.ro

Campania de conștientizare „My Time, Our Time” a debutat pe 8 noiembrie cu o dezbatere la Parlamentul European, pe tema dificultăților de zi cu zi cu care se confruntă pacientele cu cancer la sân în stadiu avansat. La eveniment au participat europarlamentari, medici, reprezentanți ai companiilor farmaceutice și ai asociațiilor europene de pacienți.

Informații cheie:

  • Noi date statistice privind incidența și rata mortalității cancerului la sân la nivel european au fost prezentate în cadrul evenimentului My Time, Our Time
  • Novartis  a lansat studiul „The Invisible Woman„ privind dificultățile cu care se confruntă femeile cu cancer la sân în stadiu avansat și familiile lor
  • Impactul socioeconomic al cancerului la sân a fost unul dintre cele mai intens dezbătute subiecte la Bruxelles
  • În viitor, pacientele cu cancer la sân vor beneficia de noi inovații precum mobile health și aparate de mamografie cu Patient Assisted Compression

Vorbitorii care au participat la inițiativa de conștientizare a impactului cancerului la sân, care a avut loc la Parlamentul European. De la stânga la dreapta: Karen Benn (The European Breast Cancer Coalition), Susanne Schaffert (Novartis Oncology), Elena Gentile (europarlamentar), Lieve Wierinck (europarlamentar), Barbara Wilson (Working with Cancer)

Principalele subiecte atinse în cadrul dezbaterii au fost importanța screeningului pentru diagnosticul cancerului la sân în stadii incipiente, diferențele majore dintre standardele de tratament pentru cancerul la sân în diferite regiuni ale Europei, integrarea noilor tehnologii în prevenția și tratarea cancerului la sân și impactul socio-economic al bolii asupra societății.

Dezbaterea a fost coordonată de doamna europarlamentar Elena Gentile, care a atras atenția asupra diferențelor majore dintre standardele de îngrijire a sănătății între diferitele regiuni ale Europei:

„Există diferențe mari între nordul și sudul Europei. Dacă în Suedia 90% dintre persoane au acces la screening, același lucru nu se poate spune și despre țara mea, Italia. Dacă UE vrea să fie văzută ca o adevărată uniune, trebuie renunțat la aceste inegalități și trebuie să ofere șanse egale la sănătate tuturor persoanelor din Europa” – Elena Gentile, europarlamentar

Cancerul la sân este una dintre puținele forme de cancer pentru care șansele de recuperare completă sunt de 93-100% în cazul în care a fost descoperit în stadiile 0-1. Totuși, 30% dintre femeile care suferă de cancer la sân în stadiu incipient ajung să sufere de cancer la sân în stadiu avansat (ABC – Advanced Breast Cancer), pentru care încă nu există tratament. Deși în ultimii ani inovațiile medicale au dus la o speranță de viață mai mare și o calitate a vieții îmbunătățită pentru multe forme de cancer, același lucru nu se poate spune despre cancerul la sân în formă avansată. Speranța medie de viață a pacientei după diagnosticarea cu ABC este de 2-3 ani, perioadă care a rămas neschimbată în ultimele decenii. Doar 1 din 4 paciente cu ABC supraviețuiesc 5 ani de la diagnostic.

„Deși cancerul la sân în stadiu incipient s-a bucurat de multă atenție în ultimii ani, despre cancerul la sân în formă avansată nu se vorbește la fel de mult, deși pacientele trebuie sa urmeze tratament pentru tot restul vieții, iar fiecare metastază înseamnă o reducere a speranței de viață” – Susanne Schaffert, director regional, Novartis Oncology

Dr. Fatima Cardoso, director al Unității de Cancer la Sân al Clinicii Champalimaud, din Lisabona, a atras atenția asupra limitărilor sistemelor sanitare în ceea ce privește tratarea cancerului la sân. Dr. Cardoso a transmis că numărul total de persoane care suferă de cancer la sân nu este cunoscut în totalitate deoarece registrele de cancer țin doar evidența diagnosticelor și deceselor rezultate din cancer, nu și pe cea a recidivelor. Ținând cont de faptul că în jumătate dintre țările din Centrul și Estul Europei aceste registre încă nu există, adevăratul impact al cancerului la sân ar putea fi mult mai mare decât cel prezentat de statistici.

Chiar și atunci când tratamentul pentru cancerul la sân este disponibil, calitatea serviciilor medicale lasă de dorit.

„Dacă fiecare pacient cu cancer ar fi tratat la standardele impuse de ghidurile de bună practică, rata mortalității ar scădea cu aproximativ 30%” – Dr. Fatima Cardoso

O altă problemă semnalată de dr. Cardoso este cea a comunicării deficitare dintre medic și pacient. Doar 50% dintre medicii oncologi sunt antrenați pentru a discuta cu persoanele bolnave de cancer, ceea ce face ca o parte însemnată dintre pacienți să se simtă confuzi și speriați în urma aflării diagnosticului. Mai mult, 65% dintre discuțiile despre sfârșitul vieții au loc prea târziu.

Noi inovații în diagnosticarea și tratarea cancerului la sân

Kathi Apostolidis, vicepreședinte al Coaliției Europene a Pacienților cu Cancer, a supraviețuit cancerului la sân de două ori și luptă pentru drepturile pacienților cu cancer încă din anii ‘90. În cadrul discuției din Parlamentul European, Apostolidis a vorbit despre mobile health (mHealth) și modul în care această inovație poate fi utilă pentru pacientele cu cancer la sân.

Potrivit vicepreședintei CEPC, mHealth poate avea un impact major asupra diagnosticării precoce a cancerului la sân și asupra calității tratamentului. Tehnologia presupune folosirea unor aplicații mobile pentru a monitoriza sănătatea pacientului și a efectelor secundare asociate tratamentului împotriva cancerului.

„mHealth permite trimiterea informațiilor medicului pentru a primi un diagnostic. Până acum, dacă simptomele se înrăutățeau, pacienții trebuie să aștepte pentru o programare cu medicul specialist. Vrem să vedem mHealth integrată în practica clinica” – Kathi Apostolidis, vicepreședinte al Coaliției Europene a Pacienților cu Cancer

Statisticile prezentate în cadrul evenimentului “My Time, Our Time” au arătat că, în ciuda tuturor eforturilor statelor și asociațiilor de pacienți, rata de participare a femeilor la programele de screening pentru cancerul la sân este de 60%. Pentru a fi eficiente, aceste programe ar necesita o rată de participare de 75%.

46% dintre femei renunță să mai facă mamografii din cauza durerii resimțite în timpul procedurii. Cu ocazia lansării campaniei “My Time, Our Time”, Arnaud Portalier, reprezentant GE Healthcare, a prezentat un nou aparat de mamografie cu tehnologie Patient Assisted Compression, care oferă pacientelor posibilitatea să controleze viteza și forța cu care sunt apăsați sânii pentru a le oferi maximul de confort în timpul procedurii.

„Noul aparat este deocamdată în studiu clinic, dar rezultatele preliminarii au arătat că, deși pacientele controlează procedura într-o anumită măsură, acuratețea mamografiilor nu are de suferit. Mai mult, 86% dintre paciente au declarat că s-au simțit mai confortabil în timpul procedurii și că preferă această soluție, în locul mamografiilor tradiționale” – Arnaud Portalier, reprezentant GE Healthcare

Impactul socio-economic al cancerului la sân

Potrivit statisticilor prezentate în cadrul evenimentului “My Time, Our Time”, 90.000 de femei sunt diagnosticate anual cu cancer la sân în Europa.

În această situație, impactul socio-economic al cancerului la sân este masiv. Potrivit datelor Novartis, costurile anuale ale tratamentului pentru cancer la sân, la nivelul Europei, se ridică la aproximativ 7 milioane de euro. Mai mult, la nivel global se pierd aproximativ 8 miliarde de euro anual din cauza scăderii productivității persoanelor cu cancer la sân.

Principala sursă de neliniște a pacientelor cu ABC este faptul că nu mai pot contribui financiar la bunăstarea familiei lor. 56% dintre paciente au spus că veniturile familiei lor s-au redus ca urmare a bolii. În 1 din 3 locuințe veniturile s-au redus cu 30%, iar în 1 din 10, veniturile s-au înjumătățit.

În afară de reducerea veniturilor, pacientele cu ABC și aparținătorii lor se confruntă și cu costuri lunare crescute. Printre costurile asociate cu boala se numără:

  • călătorii pentru pentru consultații (52% dintre persoanele chestionate)
  • tratamente adiționale (51%)
  • angajarea unor persoane care să ajute cu treburile casnice (34%)
  • dietă specială (22%)

În consecință, 24% dintre femei se confruntă cu dificultăți în achiziționarea celor trebuincioase, iar 15% nu își pot plăti ratele bancare.

Cu toate acestea, impactul cancerului la sân asupra vieților femeilor și asupra economiei naționale poate fi mult redus prin implementarea unor programe de screening și diagnostic precoce care să identifice boala în forme incipiente.

„Fiecare euro pe care îl investim în prevenție este un euro câștigat pe termen lung. Deși programele de screening reprezintă un efort financiar important din partea statelor, banii vor fi recuperați prin evitarea costurilor ridicate impuse de tratamente pentru cancer la sân în stadiu avansat și prin menținerea pacientelor în câmpul muncii” – Elena Gentile, europarlamentar

După ce a fost diagnosticată cu cancer la sân în formă avansată în anul 2005, Barbara Wilson a fondat Working with Cancer, o întreprindere socială din Regatul Unit care oferă asistență persoanelor bolnave de cancer pentru a continua să muncească sau pentru a se întoarce pe piața muncii. În cadrul dezbaterii de la Parlamentul European, Barbara a vorbit despre dificultățile cu care persoanele cu cancer se confruntă la locul de muncă.

„Principala problemă cu care ne confruntăm ca pacienți cu cancer este este faptul că recuperarea nu este liniară, așa cum cred majoritatea angajatorilor. De fapt este un drum cu multe suișuri și coborâșuri. Angajatorii trebuie antrenați pentru a înțelege dificultățile cu care se confruntă pacienții bolnavi de cancer, iar angajații trebuie să beneficieze de suportul psihologic necesar pentru a se reintegra la locul de muncă” – Barbara Wilson, fondatoarea Working with Cancer

În acest moment, majoritatea angajaților Working with Cancer sunt la rândul lor supraviețuitori ai cancerului și oferă servicii de coaching și seminarii despre cum poate fi gestionată viața profesională în timpul tratamentului pentru cancer și după terminarea acestuia.

Trăind cu cancer la sân

Cercetarea ABC Patient and Carer Survey, realizată la comanda Novartis, a scos la lumină dificultățile cu care se confruntă pacientele cu cancer la sân în stadiu avansat în viața de zi cu zi.

80% dintre pacientele chestionate au spus că și-ar dori să se facă progrese în ceea ce privește calitatea vieții persoanelor care suferă de ABC. De asemenea, 37% au declarat că încrederea în sine și identitatea personală a avut de suferit de pe urma bolii.

Cancerul la sân are un impact emoțional major asupra pacientelor. 30% dintre persoanele chestionate au spus că au suferit de depresie după aflarea diagnosticului, iar 41% dintre ele sufereau de depresie în momentul cercetării. De asemenea, 50% dintre paciente au declarat că suferă de disconfort și anxietate. La toate acestea se adaugă efectele secundare asociate tratamentului. 50% dintre femei au declarat că suferă dureri fizice care le îngreunează viața de zi cu zi.

La toate aceste probleme se adaugă stigmatizarea persoanelor care suferă de cancer, lucru care contribuie la excluderea din societate, pierderea locului de muncă și instalarea depresiei. De exemplu, 28% dintre europeni consideră că pacientele cu cancer la sân nu ar trebui să vorbească despre boala lor.

Campania „My Time, Our Time”, demarată de compania farmaceutică Novartis, își propune să atragă atenția asupra realităților de zi cu zi cu care se confruntă pacientele cu cancer la sân avansat. Odată cu lansarea campaniei, Novartis a publicat și studiul „The Invisible Woman”, o cercetare menită să facă cunoscut impactul ABC asupra femeilor, familiilor, societății și economiei europene.